De la curación de la enfermedad al cuidado de la salud

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Una bonita historia…

 

En 1916, durante la Primera Guerra Mundial, un médico militar estaba impresionado por la gran mortalidad de las heridas de metralla infectadas. Al finalizar el conflicto regresó al hospital decidido a encontrar un antiséptico capaz de batirse con la gangrena. Su nombre: Alexander Fleming.

Cuenta la leyenda que el laboratorio de Fleming estaba habitualmente desordenado y que esto resultó ser una ventaja para su descubrimiento más famoso. En septiembre de 1928 se encontraba realizando experimentos cuando al inspeccionar sus cultivos antes de destruirlos notó que cierto moho conocido como Penicillium había producido una sustancia con efectos antibacterianos. Consciente de la importancia del descubrimiento, al año siguiente publicó el hallazgo en The British Journal of Experimental Pathology, y decidió no patentarlo para facilitar la difusión del antibiótico entre la población. La reacción de la comunidad científica fue escasa, creyendo que la penicilina sólo sería útil para tratar infecciones de poca monta.

Se equivocaban. La fiebre reumática, la osteomielitis y las fiebres producidas por los estafilococos, entre otras patologías muy populares, desaparecieron prácticamente de golpe entre los años 40 y 60 gracias a la aplicación extensiva de la penicilina. La tuberculosis y la sífils también desaparecieron casi de la noche a la mañana, aunque en el caso de la tuberculosis no fue gracias a la penicilina, sino a la estreptomicina, un antibiótico descubierto con posterioridad (1943). Estos descubrimientos cambiaron la percepción de estas enfermedades hasta entonces tan comunes, precisamente porque prácticamente desaparecieron. Hoy en día apenas se habla de ellas.

 

 

El descubrimiento de la penicilina es el ejemplo paradigmático de los espectaculares avances que se produjeron en medicina de mediados del siglo pasado. Tal como describe James LeFanu en “The Rise and Fall of Modern Medicine”, el auge de lo que se vino a llamar la “medicina científica” hizo que muchas enfermedades se convirtieran prácticamente en desconocidas. El descubrimiento de la penicilina es una bonita historia, una historia con final feliz. De hecho, podría emplearse perfectamente para un guion de Hollywood.

 

… donde faltan algunos personajes.

 

Sin embargo, todo gran avance positivo acostumbra a tener efectos secundarios que no son siempre beneficiosos. La desaparición de estas enfermedades provocó un enorme impacto en la esperanza de vida de la población, incrementando lógicamente el número de personas viviendo en situación de cronicidad. Tal como bromeaba Marcel Proust “La naturaleza nos ha dado enfermedades de corta duración mientras que la medicina ha perfeccionado el arte de prolongarlas”. La ironía de Proust, literalmente falsa, contiene una gran verdad. Thomas Dormandy lo explica en varios de los libros a los que dedicó sus últimos años antes de fallecer en febrero de 2013. Hasta hace unos 100 años, la principal preocupación de los médicos e investigadores ha sido siempre el dolor y los síntomas. Por desgracia, el extraordinario éxito de la “medicina curativa” de mediados de siglo pasado eclipsó a la hasta entonces reinante “medicina paliativa”. Debido a ello, hoy en día, el término “tratamiento sintomático” ha adquirido connotaciones negativas, como si se tratara una medicina de segunda clase.

En su revisión de la historia de la medicina, Dormandy explica que a medida que se sucedían los éxitos, los pacientes diagnosticados con “enfermedades incurables” quedaban abandonados por las élites médicas. Los más ilustres médicos no tenían mucho interés en gastar su precioso tiempo en una medicina que no podía curar. “El tratamiento sintomático era simplemente algo para entretener a los médicos” (Thomas Dormandy, “El peor de los males”).

Tal vez aquí se pueda encontrar la raíz del éxito de las terapias milagrosas y alternativas que han florecido en los últimos años: muchos médicos ven a los pacientes como maquinarias que reparar, y no como personas que sufren los reveses de una enfermedad, curable o no. Sintiéndose abandonados, los pacientes buscan por su cuenta los remedios, a veces desesperados, que pueda ofrecerles cualquiera que muestre empatía con su situación.

Afortunadamente un nuevo concepto de medicina científica está emergiendo. En este nuevo modelo, el paciente es quien está en el centro, y lo relevante no es la capacidad del médico para curar y alcanzar este éxito -siempre deseable, por supuesto- sino que se trata de alcanzar la máxima calidad de vida y la máxima salud percibida para el paciente: aquella que le permita hacer eso que él desea hacer. En esta nueva medicina, el paciente es quien decide qué es lo que le interesa, porque en definitiva es quien sufre la enfermedad, y quien está -o debería estar- en el centro de todo el proceso.

Es decir, el éxito no lo marca la curación. ¡Ojalá pudiera ser así! Ojalá todas las patologías pudieran solucionarse y pudiéramos enfocar todos los esfuerzos en curar. Pero no es así. Sabemos que hay incontables problemas de salud incurables en este momento, y el papel y la implicación del médico es fundamental para asegurar que la evolución sea la mejor posible.

En el contexto de la discapacidad existen casos de discapacidad temporal, que se dan por ejemplo tras un accidente de tráfico o una emergencia cardiovascular. Sin embargo, la mayoría de las situaciones de discapacidad son crónicas o incluso degenerativas. En muchos casos podremos proponernos, por ejemplo, una mejora cognitiva progresiva, como ocurre en los trastornos del espectro autista. En otros en cambio, como ocurre con la esclerosis múltiple, el Párkinson o el Alzheimer, un objetivo realista puede ser que el deterioro sea lo más lento posible. Pero por ahora no sería realista proponernos la curación.

Esta medicina es contextualmente más compleja y técnicamente menos espectacular que otras medicinas, y sin embargo su impacto en la calidad de vida es inmenso en los 7 millones de ciudadanos (sobre un 15% de la población española) que sufren algún tipo de enfermedad neurológica, de los cuales un millón de ellos se enfrentan a un escenario neurodegenerativo, según el informe publicado por la Neuroalianza en febrero de 2016.

En estas situaciones la familia, el entorno social y las organizaciones de apoyo basadas en la solidaridad juegan un papel fundamental, ya que al hecho de la enfermedad en sí hay que sumar el impacto psíquico, familiar, social y laboral de una situación que sabemos que no puede revertirse. Y es en estos mismos elementos donde podemos encontrar la clave para la mejora de las condiciones de vida: en la familia, en el entorno social más cercano y en los grupos de apoyo más o menos institucionales, que junto con el médico y obviamente, el propio interesado, son quienes tienen la clave para que la evolución sea la mejor posible.